'Maltrato indecente'

Publicaba la pasada semana el diario español EL PAÍS una carta al director de Enrique Costas Lombardía, prolífico polemista siempre a contracorriente, exvicepresidente de la famosa Comisión Abril (*), sobre las ataduras a ancianos en las residencias. Dice que  -en su experiencia personal reciente-  son una práctica habitual y masiva. Titula la carta "Maltrato indecente" y claro que lo es si no responde a indicaciones asistenciales inequívocas en beneficio del propio residente. Pero como suele sucederle, Costas sólo ve  -o al menos presenta-  la parte del problema que mejor refuerza sus argumentos, de ahí que toda la culpa de este drama tenga que ver únicamente con la codicia de los empresarios de los centros, que recortan personal dejando a los ancianos amarrados y solos en grandes salas donde comparten miserias abandonados de toda humanidad, sólo para mejorar las cuentas de resultados. Seguro que muchas veces es así, pero se olvida de dos aspectos importantes: las propias costumbres, basadas en la comodidad, de muchos empleados (personal de enfermería, celadores, etc.) y de los propios cuidadores informales (familiares en muchos casos); y algunas prácticas, sancionadas 'técnicamente' por médicos y enfermeras como necesarias para la seguridad de los pacientes, que no están basadas en evidencias, sino una vez más en conveniencias.

Para más inri, la experiencia personal de Costas lo es en salas con pacientes de Alzheimer, un tipo de pacientes (demencia) que en ciertas etapas de su enfermedad están mucho más sometidos a estas prácticas restrictivas de la movilidad que el resto, prácticas que parecen guardar alguna relación con mayores riesgos para la integridad personal. El tema, me temo, no es tan simple, incluso para un mero espectador como yo (si bien parece que existen muchas dudas de que estas limitaciones físicas sean realmente efectivas desde un punto de vista exclusivamente del beneficio de los propios pacientes, como se encarga de enfatizar la bibliografía inicial del artículo que vamos a citar).

Coincide en el tiempo esta carta con un estudio publicado el mismo día (23 de mayo) en JAMA (Effect of a Guideline-Based Multicomponent Intervention on Use of Physical Restraints in Nursing Homes. A Randomized Controlled Trial; pdf aquí), en el que se proporcionan los resultados de un ensayo aleatorio controlado realizado en Alemania, en el cual se destaca que una intervención en nursing homes (nuestras residencias asistidas, digamos) puede conducir a una importante reducción en el porcentaje de pacientes sometidos a estas prácticas, sin que se produzca una mayor incidencia en caídas, fracturas asociadas a caídas o utilización de medicinas psicotrópicas.


La 'intervención' que relata el articulo consisitió en diferentes actividades de formación de los responsables de las salas y del personal de enfermería, así como de los pacientes y familiares, partiendo de unas guías de actuación basadas en evidencias que fueron desarrolladas contando con  la intervención de expertos, pero también de asociaciones de pacientes, representantes profesionales, empleados y directivos de los centros.

La reducción en el uso de ataduras y otros medios de contención, aunque significativa, sólo consiguió disminuir desde un 31.5% a un 22.6% en el grupo de intervención (en el grupo de control no hubo variación), lo cual demuestra que el problema es más complicado y complejo de lo que un observador profano, por muy indignado que esté, podría suponer.




Por otro lado, lo que los propios firmantes del artículo se encargan de poner en duda es si los resultados a tres y seis meses, técnicamente irrefutables, podrían sostenerse en el tiempo, evidenciando que se ha producido un 'cambio de cultura', o si bien será necesaria una intervención legal/reglamentaria penalizadora de prácticas que parecen muy laxas a este respecto.


Lo único radicalmente cierto es que el artículo está gozando de una amplia cobertura, tanto en medios de comunicación médicos, como de enfermería y generalistas. Y ello demuestra, al igual que la carta de Costas,  que existe una cierta sensibilización social sobre este importante y creciente drama humano. Lo cual no está mal.




(*) Revisando, como documentación, el staff directivo de la Comisión Abril (hace ya 21 años de su informe) encontramos a dos pesos pesados políticos de hoy: el actual Consejero de Sanidad del Gobierno Vasco, Rafael Bengoa Rentería, y la actual Consejera de Hacienda y Administración Pública de la Junta de Andalucía, Carmen Martínez Aguayo. Curioso devenir, este último, por cierto, para una médico de familia...

Asistencia centrada en el paciente y evalución de resultados

Resulta ya hasta aburrido referirse a los problemas aparentemente insalvables relacionados con la evaluación de los resultados de la asistencia sanitaria. Grave problema, porque sin un adecuado sistema de evaluación de resultados bien conceptualizado, parametrizado y operativizado, cualquier sistema de incentivos diseñado para separar el trigo de la paja resultará inedecuado o incluso en muchas ocasiones   -más de las que creemos-  gravemente dañino. El problema básico de fondo es que resulta muy difícil medir los resultados que realmente importan, esos términos elusivos como salud, calidad de vida, calidad asistencial, eficacia, eficiencia, etc., y además estos resultados, los que realmente importan, los que verdaderamente dan sentido al trabajo de las organizaciones sanitarias, son fruto de numerosas aportaciones individuales y de equipos que no pueden realmente ser cuantificadas de manera individualizada, con lo cual es difícil asignar incentivos en base individual o de equipo.

De ahí que por lo general se opte por acudir a indicadores intermedios o indirectos (proxy) cuya relación con los resultados en salud en un plano individual es incierta e indirecta. El abandono del tabaquismo o el porcentaje de niños vacunados es un objetivo medible en cualquier población, como lo son el mantenimiento de la presión arterial, del nivel de LDL, de HbA1c o de PCR en límites estadísticamente normales, pero se trata de indicadores indirectos e imperfectos; en realidad, sería mucho más importante cuantificar sus efectos, pero estos, que son bien conocidos sobre base poblacional, son absolutamente inciertos en el caso de cada paciente.

Y cuando, finalmente, se trata del paciente hoy en día de moda (me refiero a moda estadística), el paciente pluripatológico, pluriatendido, pluridiagnosticado y pluritratado, entonces todo resulta mucho más difícil.

Un reciente artículo publicado en el NEJM (Goal-Oriented Patient Care — An Alternative Health
Outcomes Paradigm, descargable aquí) trata precisamente sobre este problema y propone un 'nuevo paradigma' (humildes, no son desde luego) en el establecimiento de sistemas de evaluación orientados hacia objetivos. La verdad es que la terminología no es muy moderna (todos los sistemas de evalución son goal-oriented), pero los contenidos son interesantes.

Últimamente no se habla sino de atención de salud y organizaciones sanitarias 'centradas en el paciente' (patient-centeredness), es el mantra de moda (ahora sí que hablo de moda-moda). Sin embargo, mientras que los modelos organizativos de los sistemas de salud han tratado de ir adaptándose a esta filosofía, los sistemas de evaluación siguen entronizando indicadores que obvian la experiencia del paciente (si exceptuamos los indicadores de 'satisfacción autoexpresada', normalmente despreciados por su inconsistencia en cuanto se refiere a los aspectos 'técnicos' de la asistencia sanitaria; otro día escribiré sobre esta variante de la soberbia clínica).

Reuben y Tinetti aportan una mirada fresca, proponiendo establecer objetivos (e indicadores) que tengan que ver con la experiencia del paciente e incorporen sus vivencias, valores y preferencias. En esta tabla comparan el modelo 'tradicional' con el que ellos sugieren en cuatro dimensiones de la asistencia, (supervivencia, biomarcadores (parámetros clínicos), signos-síntomas y estatus funcional):

Este modelo descansa en un proceso de negociación de objetivos o metas, exigente pero también realista. En este proceso predomina lo que el paciente considere en cada momento como su estado de salud deseado óptimo dentro de sus condiciones, y por tanto habrá que renunciar a unos objetivos en beneficio de otros. El ejemplo más extremo es el de preferir vivir unas semanas o meses con buena calidad de vida a vivir unos meses o años con un mayor deterioro: cuestión de valores, preferencias y entorno social.

Las ventajas que pretende aportar este 'nuevo paradigma' son cuatro:

• En primer lugar, enmarca la negociación en términos de estados de salud personalmente deseados, en lugar de universalmente preestablecidos.
• En segundo lugar, simplifica los procesos de toma de decisiones con respecto a los pacientes pluripatológicos, centrándose en resultados que pueden alinear los objetivos de diferentes tratamientos (de diferentes especialistas) hacia metas comunes.
• En tercer lugar, dado que permite al paciente articular sus preferencias, resultan mucho más fáciles las negociaciones sobre las exigencias que la consecución de esas preferencias tienen sobre otras circunstancias del tratamiento.
• Y finalmente, si se acuerdan los objetivos de salud es más fácil que profesionales y pacientes lleguen a acuerdos sobre los pasos o metas intermedias que hay que esteblecer, lo cual permite una buena monitorización permanente del proceso  y una mejor adherencia del paciente con respecto a las metas a corto plazo (que conducen a los objetivos a medio plazo).

La 'escala de valor' de los pacientes: un mapa conceptual

Unos investigadores británicos han conseguido sintetizar un mapa conceptual de las experiencias sobre la asistencia sanitaria que más importancia tienen para los usuarios (lo que en marketing normalmemnte se conoce como 'escala de valor'). Lo han difundido en un artículo titulado Which experiences of health care delivery matter to service users and why? A critical interpretive synthesis and conceptual map, publicado en la revista Health Services Research & Policy. Podéis ver el abstract y descargar el artículo aquí.

La metodología que han utilizado es mixta. La fase I consiste en una revisión hemerográfica con la metodología Critical Interpretive Synthesis de Dixon-Woods et al; la fase II es un análisis de algunos modelos conceptuales, como los de la Organización Mundial de la Salud o el Institute of Medicine estadounidense; y la fase III, dos paneles de expertos con representantes de asociaciones de pacientes, directivos sanitarios e investigadores clínicos y académicos (fase III).

El resultado es éste (clicar para agrandar):

Para poder entenderlo mejor, se caracteriza a los servicios de salud y su personal en tres dimensiones: a la  izquierda, sus características; en el centro, sus actuaciones y a la derecha, los resultados percibidos por los pacientes (si os fijáis sólo un poco, es el esquema clásico del histórico modelo de calidad de Avedis Donabedian: estructura, procesos, resultados).

El área de caracterización de los servicios  y el staff (estructura y procesos) sigue, de izquierda a derecha, el siguiente esquema: características subyacentes -> principios y objetivos -> conductas específicas.

Y el área de resultados de los pacientes sigue este otro esquema: sentimientos -> valores -> acciones.

Las etiquetas principales van en negrita, ya que representan las experiencias clave identificadas. Las etiquetas en azul son, en realidad, sinónimos o ejemplos que ayudan a clarificar a las principales.

En esta época de reafirmación del valor de todo aquello que ayude a humanizar la asistencia sanitaria y a sus proveedores, este tipo de esquemas puede ayudar a conceptualizar, desarrollar, programar y operativizar estrategias bien definidas evaluables, orientadas, en lugar de a instrumentales vaguedades voluntaristas, al corazón mismo de las expectativas y necesidades de los pacientes.

¿Deben abrazar a sus pacientes los profesionales sanitarios?

Ahora que vuelven a tomar cuerpo nuevas propuestas de humanización de la asistencia y de perseguir la calidez, y no sólo la calidad, de los cuidados, traigo a debate una entrada en el popular blog KevinMD, del neuropsicólogo Dominic A. Carone, bajo el curioso título de Should healthcare providers hug their patients? [¿Deben abrazar a sus pacientes los profesionales sanitarios?].

El contexto es éste: cuando un paciente que ya te conoce de algún tiempo y te está muy agradecido por lo bien que has conducido su problema de salud y, para despedirse, se acerca a abrazarte, ¿qué deberías hacer como profesional de la salud?

Antes de entrar en el tema, dado el contexto descrito en el artículo, quiero pensar que al decir 'abrazar' se trata más bien de esto...

...o de esto...

...que de esto:

Es decir el paciente o la paciente se acercan a la enfermera o al médico para agarrarle suavemente por los hombros y, en caso de que sean de diferente sexo, si acaso dar dos besos de cortesía (de esos que tan bien da alguna gente, besando el aire).

Nuestro experto, que es muy rotundo, opina lo siguiente: Cuando un paciente trata de iniciar un abrazo, mi respuesta, simplemente, es decirle de manera respetuosa y agradable que no se me permite abrazar a los pacientes porque eso sería traspasar los límites. Y entonces le ofrezco mi mano para estrecharla.

Es conocido por todo el mundo que los WASP no son como los latinos, necesitan un espacio de seguridad entre persona y persona y los besos y abrazos son exclusivos de familiares, amigos y estrellas de Hollywood en la entrega de los óscar. De ahí que el primero de los argumentos (no confundir al paciente, dejando que piense que es de tu grupo íntimo) quizá tenga algo de razón en ese contexto. El otro argumento es más pragmático, pero tambien más retorcido: pueden acusarte de acoso sexual si malinterpretan tu actitud (cosa algo boba si quien inicia el abrazo es el/la paciente).

Pero sí es cierto que, aun en nuestro entorno, una actitud demasiado cercana, casi de amistad, y corroborada socialmente mediante signos como el abrazo, entre profesional y paciente puede interferir o, mejor dicho, modificar una relación que precisa, sin duda, de humanidad, pero también de autoridad [prestigio y crédito que se reconoce a una persona o institución por su legitimidad o por su calidad y competencia en alguna materia].


Desde luego, todos y cada uno de los 22 comentarios a la entrada se muestran en absoluto desacuerdo con el neuropsicólogo, incluso con un fuerte criticismo, y afirman que, lógicamente dependiendo del contexto, "si yo creo que el paciente necesita un abrazo, tendrá un abrazo", como dice elocuentemente uno de ellos.

El día de "qué hay de lo mío"

Uno de los interrogantes más esquivos sobre los problemas de nuestro vapuleado Sistema Nacional de Salud es el conjunto de razones por las que los ciudadanos españoles somos unos consumidores tan intensivos de los servicios de atención primaria, al menos en relación con los países de nuestro entorno:

A juzgar por los datos que nos suministran de manera persistente tanto las sociedades científicas como las asociaciones de pacientes, la respuesta es clara: somos una población verdaderamente enferma.

Durante un año y medio, aproximadamente, he ido creando una base de datos con las cifras que revistas y webs sanitarias reproducen de fuentes de ambos estamentos (profesionales y pacientes) como población afectada por patologías, dolencias o condiciones "médicas". Los resultados son estos (pinchar sobre la tabla para aumentar el tamaño):

Como algún día  hay que parar, decidí hacerlo cuando llegara a un problema de salud por español (47 millones de españoles, 47 millones de dolencias) y ese día ha sido ayer. Teniendo en cuenta que, según la última encuesta nacional de salud de 2006 (generar informe aquí),  el 70% de los españoles declaran tener un estado de salud muy bueno (21%) o bueno (49%), lo más probable es que la gran mayoría de estas afecciones las sufra el restante 30%, unos 14 millones, que tocaría cada uno de ellos a unas 3,3 condiciones por cabeza (y resto del cuerpo).

Claro, que sólo un 8% declara un estado de salud autopercibido muy malo (2%) o malo (6%), lo cual no parece corresponderse para nada con tan sombrío panorama. Y además en la tabla hay sólo una parte de los problemas de salud existentes, ya que aquellos que no suelen ser noticia (o no tienen aún "su" día) no aparecen en ella.

Hay algunas clave para explicar tanta exageración. Tanto las asociaciones de pacientes como las sociedades científicas necesitan captar recursos y una de las estratagemas más utiles es magnificar sistemáticamente las respectivas poblaciones afectadas por las condiciones o patologías sobre las que trabajan; especialmente cuando es "el día de qué hay de lo mío": ayer fue el de la hipertensión y hemos cogido la cifra más baja, la de Sociedad Española de Geriatría y Gerontología, porque los cálculos sobre los porcentajes que daba la Sociedad Española del Corazón la elevaban a 19 millones.

En el caso de los pacientes, puede ser moralmente justificable, ya que tratan con necesidades vitales de carácter personal o familiar, pero no creo que sea así en el caso de las asociaciones científico-profesionales que, además, son la fuente en la gran mayoría de las noticias y de quienes se espera que sean plenamente confiables.

Se habla mucho de disease mongering, que yo traduzco como "venta de enfermedades", para referirse a nuevas condiciones o situaciones definidas como "enfermedades" o "condiciones médicas" (trastorno obsesivo-compulsivo, trastorno de déficit de atención e hiperactividad, menopausia, estrés postraumático, síndrome premenstrual...); esta sería su vertiente cualitativa, pero los datos recopilados en apenas unos meses que presento reflejan una vertiente puramente cuantitativa del famoso disease mongering: no se trata (sólo) de inventarse enfermedades, sino también enfermos.

Asi que no, no existen datos para justificar la masiva afluencia de los españoles a los servicios de salud como consecuencia de condiciones puramente sanitarias, habrá que buscar en otros lados.