Gestión de cuidados y retos de futuro

Estoy revisando materiales para preparar mi próxima intervención en Barcelona, en los Debates de Salud de Bsalut, una "plataforma neutral y abierta formada principalmente por personas dedicadas a la gestión sanitaria e interesadas en el progreso de las organizaciones sanitarias" que se conformó con la intención de "aportar a los profesionales de la gestión conocimiento en la navegación de los sistemas y organizaciones sanitarias hacia los nuevos paradigmas de la atención y prevención de la enfermedad y la promoción de la salud y el bienestar". En Bsalut editan, además, una interesante revista online, RISAI, Revista de Innovación Sanitaria y Asistencia Integrada.

Entre estos materiales recupero un estudio de hace más o menos un año sobre gestión de cuidados a pacientes con necesidades de salud complejas (pdf accesible aquí). Y creo que algunos de los contenidos que estoy preparando encajan muy bien en uno de los temas de reflexión que últimamente más me interesa, como ya voy dando bastantes muestras en el blog: los cuidados de larga duración a pacientes con necesidades asistenciales complejas.

Esta publicación de la Fundación Robert Wood Johnson constituye, muy probablemente, la revisión sistemática más importante de los modelos, ensayos clínicos y experiencias reales sobre los cuidados a pacientes con necesidades complejas. Más exactamente sobre las experiencias de 'gestión de cuidados' [care management], término sobre el que ya se nos avisa que no es intercambiable con el de 'gestión de casos', a la que ya me he referido extensamente en alguna ocasión en el blog. Digamos que la gestión de cuidados utiliza y dota de profundidad, recorrido y entorno a la gestión de casos. En cualquier caso, ambos desarrollos descansan de manera esencial en nuevos roles de las enfermeras.

Según el documento, dirigido por el prolífico Thomas Bodenheimer (médico), la gestión de cuidados es "un conjunto de actividades diseñadas para asistir a los pacientes y sus sistemas de soporte a la hora de manejar sus condiciones médicas, así como los problemas psicosociales relacionados, de manera más efectiva, con el propósito de mejorar el estado de salud de los pacientes y reducir su necesidad de servicios médicos".

Tras resumir los principales estudios y experiencias se concluye que no todo el monte es orégano en cuanto a la presumida, por evidente, reducción de costes, pero que sí supone una nueva y prometedora manera de gestionar el problema de los cuidados de larga duración a pacientes con necesidades complejas:

"De la revisión de la literatura sobre gestión de cuidados pueden extraerse algunas lecciones importantes. La gestión de cuidados, desempeñada por enfermeras en estrecho contacto con los médicos y con el apoyo de equipos multidisciplinarios, puede mejorar la calidad de vida y otros resultados clínicos en pacientes complejos en atención primaria y en la transición hospital-domicilio. Adicionalmente, la gestión de cuidados en la transición del hospital al domicilio, y posiblemente también en atención primaria, podría reducir las hospitalizaciones y los costes sanitarios de los pacientes complejos.

 Algunos programas de gestión de cuidados son más efectivos que otros. La gestión de cuidados debe ser destinada de manera exclusiva a pacientes con necesidades asistenciales complejas cuyos problemas puedan ser aliviados mediante una intervención médico-psicosocial. Los equipos multidisciplinares que implican tanto a médicos como a enfermeras con formación especializada aumentan las probabilidades de éxito de la gestión de cuidados. Por el contrario, la gestión de cuidados prestada al margen de los servicios de atención primaria, sea por empresas de gestión de enfermedades o mediante la utilización exclusiva de llamadas telefónicas, no resulta por lo general efectiva. Finalmente, la adopción del paradigma del coaching para formar en habilidades de autocuidados a los pacientes y familias parece mejorar el valor de la gestión de cuidados."

Finalmente, incluye una serie de recomendaciones para los responsables de diseñar políticas y programas de gestión de cuidados. Más o menos adaptadas a situaciones e instituciones (y lenguaje) de nuestro entorno son éstas:

• Una reforma en los sistemas de financiación a los hospitales y centros de atención primaria que introdujera incentivos para que éstos implementen programas de gestión de cuidados, podría mejorar su viabilidad.
• Si no fueran factibles reformas de esta gran escala, se deberían considerar unos sistemas retributivos diferenciados para los gestores de cuidados, dado que muchos de estos servicios, prestados básicamente por las enfermeras gestoras de cuidados, no son por lo general retribuidos.
• Los programas de gestión de cuidados  más efectivos para pacientes con necesidades sanitarias complejas son las enfocadas a la transición del hospital al domicilio.
• Deben establecerse incentivos para que los hospitales reduzcan sustancialmente sus tasas de readmisiones.
• La gestión de cuidados exige personal con capacidades específicas que por lo general no son enseñadas en las instituciones educativas. Sería importante que los gestores de cuidados recibieran formación específica dentro de programas docentes acreditados.
• La gestión de cuidados realizada como un programa independiente de gestión de enfermedades, al margen de los centros de atención primaria, no se ha demostrado efectiva.
• Mancomunar centros de atención primaria de pequeño y mediano tamaño puede ser una manera efectiva para que puedan mantener programas de gestión de cuidados.
• El establecimiento de consultas o centros para pacientes con necesidades sanitarias complejas considerados de alto riesgo tiene potencial para mejorar la asistencia y reducir los costes asociados a esos pacientes.
• Los sistemas de provisión sanitaria integrados disponen de mayores recursos y capacidades para  desarrollar programas de gestión de cuidados.

Como puede verse, la aplicación de modelos integrados y multiprofesionales de gestión de cuidados para enfrentar con ciertas garantías el acuciante problema de la multicronicidad compleja requiere iniciativa a lo largo y ancho del sistema de salud y a todos sus niveles: macro (políticas de salud), meso (modelos organizativos) y micro (gestión clínica). ¿Podría estimularse de abajo arriba, desde la comunidad profesional, lo que de arriba abajo puede tardar decenios? Me temo que no si las dos profesiones sanitarias más importantes, médicos y enfermeras, no son capaces de entablar un diálogo constructivo para tratar de elaborar una estrategia win-win en la que todos ganen. Y este diálogo, que nunca van a entender ni asumir los cutre-liderazgos corporativos, que están a otras cosas, debería comenzar a entablarse en dos ámbitos importantes: el científico-profesional y el 2.0.

Sólo un diálogo constructivo e intelectualmente exigente entre médicos y enfermeras, poniendo sobre la mesa los problemas comunes y los aspectos relacionales conflictivos y proponiendo reformas basadas en evidencias mediante posiciones políticas (de política sanitaria) comunes, permitirá desbloquear los problemas de la atención primaria, que sólo pueden continuar creciendo.

Ahora bien, si antes de estar en condiciones de empezar este diálogo con los médicos la enfermería progresista tiene aún que aclararse sobre quién es y redactar un (¿otro?) documento de posiciones... todo mi respeto, pero por lo menos que sea deprisa, se está acabando el tiempo y los del lado oscuro de la fuerza se descojonan y dicen: 'debaten, luego cabalgamos (y no seguimos forrando)'. ¿No sería mejor coger el Manifiesto del Foro de la Profesión Enfermera (asociación legalmente constituida con el objetivo de ser el germen de algo compartido, sin protagonismos ni liderazgos impuestos) que ya supuso un largo esfuerzo participativo en esta misma vía y al que se han adherido, creo, cientos de enfermeras, y retocar lo que hubiera que retocar?

Es fundamental, creo humildemente, huir del 'enfermeras que hablan para enfermeras de cómo son las enfermeras' y hacer un manifiesto de 'enfermeras que hablan para la gente y los gobernantes sobre cómo son  -y, sobre todo, cómo podrían llegar a ser-  las enfermeras'.

Las notas de Barcelona: (2) Los cuidados de larga duración

El pasado 18 de mayo pronuncié la conferencia de clausura

del Congreso de la Asociación de Enfermería Comunitaria,

en Barcelona. Reproduzco aquí las notas que me sirvieron para

amenizar durante 70 largos minutos a la sufriente audiencia

(para que no me odien también los lectores del blog las he dividido

en cinco entradas. Esta es la segunda entrega; la primera, aquí).

2. El problema de los cuidados de larga duración

Según los últimos datos disponibles publicados por la OCDE (Health at a glance 2011), entre 2000 y 2009 el PIB de los países incluidos en el análisis creció a un promedio anual del 1,5% y el gasto sanitario público a una tasa casi tres veces superior, del 4,4%. Pero, dentro de este último indicador, el gasto sanitario de los cuidados de larga duración [CLD] lo hizo a una tasa interanual del 8%, casi el doble. Es España la situación es aún más preocupante: el PIB creció de promedio anual en menos de un punto porcentual (0,8), el gasto sanitario público global lo hizo casi al 6% y el gasto sanitario en CLD, nada menos que al 22% interanual.

Es evidente que tenemos un serio problema con la atención a un sector concreto y creciente de población: el de las personas de mayor edad que con el paso del tiempo van sufriendo la amenaza de nuevos factores de riesgo y enfermedades crónicas, así como un deterioro en sus capacidades funcionales que las van convirtiendo en personas dependientes, muchas veces institucionalizadas, y en pacientes con un elevado consumo de recursos sociosanitarios.

Este problema, evidentemente, no es sólo de carácter financiero, predomina el componente humano, pero en esta época de profunda crisis del modelo europeo de desarrollo y bienestar la dimensión económico-financiera se sitúa en un primer plano desde cualquier perspectiva de análisis: sin base financiera no hay humanidad, simplemente porque no hay cuidados ni profesionales que los presten.

Los españoles tienen a los 65 años una esperanza de vida de unos 20 años (22 las mujeres y 18 los hombres). Simplificando y redondeando, podemos dividir estos años restantes de vida en tres fases: unos siete u ocho los vivirán en una etapa inicial, en buena forma, con problemas de salud puntuales. En la fase intermedia, durante los siguientes ocho o nueve años, empezarán a experimentar progresivamente problemas de salud que se cronifican, así como la aparición de discapacidades funcionales y/o sociales. Y en la fase final o terminal, en los pocos últimos años de su vida, su estado de salud objetivo y subjetivo y sus capacidades funcionales se verán tan mermadas que se convertirán en personas dependientes de su entorno personal y de los servicios sociales y sanitarios, normalmente con un importante deterioro de su calidad de vida.

Por lo general, la primera de estas fases o etapas, la vejez sana, se vive en familia y el consumo de recursos sanitario es moderado, probablemente mayor que el de 20 ó 30 años antes, pero menor que el que ocasiona cada uno de sus nietos, básicamente medicamentos de mantenimiento y eventual atención médica ante procesos agudos.

En la fase intermedia, de cronificación, el deterioro de la salud y de las condiciones físicas sigue siendo manejable en la comunidad (familia, pero también dispositivos residenciales) y aunque el consumo de recursos sanitarios se intensifica mucho, se produce básicamente en los servicios de proximidad (polifarmacia, atención primaria y consultas ambulatorias especializadas).

Finalmente, en la última etapa, de dependencia, ya resulta muy difícil mantenerse como un miembro activo de la comunidad y son mucho más frecuentes los ingresos hospitalarios por urgencias y crecientemente prolongados los episodios de internamiento, muchas veces como consecuencia de complicaciones de los tratamientos médico-quirúrgicos; el consumo sanitario, por tanto, no sólo es mucho más intensivo, sino que se traslada hacia los servicios terciarios, mucho más caros.

Algunos datos interesantes, siempre según la OCDE y siempre referidos a las personas mayores de 65 años: España ocupa el tercer lugar, entre los 33 países de la OCDE, en cuanto a esperanza de vida, pero desciende al puesto 13 cuando nos referimos a expectativa de años de vida saludables. Ocupamos un modesto puesto 18 atendiendo a quienes consideran su estado de salud como bueno. Sin embargo, a pesar de esta posición discreta en cuanto a la salud objetiva y subjetiva, sólo ocupamos el puesto 20, de 22, en porcentaje de mayores recibiendo CLD y el 18 por lo que respecta al porcentaje de CLD dispensados en establecimientos residenciales. Y, finalmente, somos uno de los últimos (25º) en camas en funcionamiento (residenciales y hospitalarias) para CLD.

De manera complementaria, somos el segundo país en mayor porcentaje de personas que se declaran cuidadores informales de personas dependientes y también el segundo atendiendo al número de horas semanales que dedican estos cuidadores informales a los cuidados. Y ocupamos un más que modesto puesto decimocuarto (de 25) en relación a los recursos humanos disponibles para la población atendida en CLD.

Todos estos datos pintan un panorama elocuente: los CLD en España descansan básicamente en las familias, lo cual explica el raquítico desarrollo de nuestro sector residencial, tanto público como privado. Nuestro país optó en su momento por un modelo de CLD basado en la familia, a diferencia de la mayoría de los países de nuestro entorno, que lo hicieron por un modelo más residencial (los países nórdicos como paradigma, pero también nuestro vecino Portugal sin ir más lejos). Y ello tiene sus ventajas, sin duda, pero también inevitables consecuencias económicas.

Suele hablarse mucho del hiperconsumismo sanitario de los españoles, al parecer con unos deseos irrefrenables de acudir a la consulta de su médico. Efectivamente, España es el quinto país de la OCDE en frecuentación de la AP. Pero sucede que cuatro de los cinco países que encabezan este ranking, incluida España, se sitúan a la cola en cuanto al porcentaje de personas que reciben cuidados profesionales de larga duración.

Es decir, que buena parte de nuestra elevada frecuentación de las consultas de AP se relaciona de manera directa con nuestra opción por el modelo familiar de CLD, frente al modelo residencial preponderante en la mayor parte de los países desarrollados. Cada modelo tiene sus ventajas, repito, pero existen hechos objetivos que repercuten directamente en el consumo de recursos sanitarios.

Los cuidadores informales carecen en general de formación (y están demasiado implicados emocionalmente) como para detectar problemas de salud emergentes que sí son mucho más susceptibles de ser detectados y tratados a tiempo por el personal de los centros sanitarios, filtrando mucho las derivaciones a los centros de salud y evitando en buena medida las urgencias hospitalarias cuando ya es demasiado tarde para una intervención de la AP. Por otro lado, muchos dispositivos residenciales de CLD disponen de profesionales sanitarios que pasan la consulta médica ordinaria en los propios establecimientos, lo cual sirve como dispositivo de detección precoz de complicaciones de salud y, por tanto, como aliviadero a los sobrecargados servicios de atención primaria.

El principal reto sanitario al que nos enfrentamos hoy consiste en tratar de evitar que un porcentaje creciente de personas en la etapa de cronificación (‘pacientes a tiempo parcial’, por decirlo de una manera gráfica) pasen a engrosar las filas de los ‘pacientes a tiempo completo’, dependientes y/o institucionalizados y que permanezcan tratados y cuidados en la comunidad o en dispositivos sociosanitarios.

Y es muy difícil que con los actuales modelos organizativos y competenciales, especialmente en la AP, pueda siquiera plantearse. La asistencia médica a personas ancianas con pluripatologías crónicas implica muchas veces la participación activa de un número variado de médicos especialistas de diversas especialidades diferentes. Dado que no existe comunicación real entre ellos y que una historia clínica compartida o portable sigue siendo una quimera, cada especialista debe confiar exclusivamente en la capacidad de los pacientes o sus familiares para documentar los diagnósticos y tratamientos que reciben de los demás médicos por cuyas consultas desfilan. Por ello, siempre se pensó que el médico de cabecera debería asumir un rol de coordinación de todos los recursos profesionales desplegados en cada caso, pero sucede que el médico de AP tampoco dispone de canales de comunicación con los diferentes especialistas que pueden atender y tratar a su paciente y que él mismo depende también de la información que le suministre el propio paciente o su familia.

Si además tenemos en cuenta la saturación de los centros de AP, el escaso tiempo del que disponen los médicos de familia para prestar atención a cada paciente y su deficiente ‘cultura del desplazamiento’ (a los hogares o a otros dispositivos asistenciales), resulta evidente que el reto de los CLD no puede ser enfrentado tomando a los médicos de AP como referente profesional. Probablemente, ni siquiera debería serlo. Un médico que tarda unos 11 años en formarse debería ocuparse de tareas para las cuales es indispensable haberse formado durante 11 años y de aquellas otras que inexcusablemente se relacionan y no son delegables. El resto es desperdicio de recursos. Como desperdicio de recursos es asimismo disponer de personal de enfermería con formación universitaria de cuatro años a la que se impide ejercer hasta el límite de sus competencias adquiridas mediante la formación, experiencia y, de manera creciente, especialización durante dos años adicionales.

¿Saben lo que dicen? ¡Ojalá!

Siguiendo los pasos del País Vasco, la Comunidad de Madrid "se plantea adaptar la asistencia a crónicos", según afirmó ayer la Viceconsejera de Salud, la cual afirma que se plantean "crear el documento Estrategia de Atención al Paciente Crónico. Para ello se ha formado un consejo rector basado en los modelos de Kaiser Permanente y la King's Fund".

La verdad es que The King's Fund [TKF] no tiene ningún modelo de asistencia a crónicos; es posible que la viceconsejera se refiera al proyecto en curso Co-ordinated care for people with complex chronic conditions, que no entregará sus primeros resultados hasta 2013 (¿se refiere a adoptar la metodología de desarrollo que está aplicando TKF?). Cierto es que TKF se ha interesado mucho por el problema de la atención a pacientes crónicos, como por ejemplo en esta publicación de Jocelyne Cornwell.

Sí que se está desarrollando en el seno del Ministerio de Sanidad [Department of Health] británico un modelo de atención sanitaria y social de apoyo a las personas con condiciones crónicas, pero se trata más bien de generar herramientas de apoyo para desarrollos locales dentro de los servicios sanitarios y sociales públicos en los mismos tres niveles del modelo de Kaiser Permanente [KP, que más adelante veremos]: el primero, de apoyo a pacientes y familiares capaces de proporcionarse cuidados ellos mismos,  mediante formación para los autocuidados; el segundo, de apoyo a los equipos asistenciales, mediante guías y modelos de evaluación, para una asistencia integral a pacientes con necesidades agravadas y alto riesgo de pasar al tercer nivel; y este tercero, para los pacientes con necesidades complejas y alto riesgo de utilización no programada de los servicios terciarios, apoyado en la  gestión de casos mediante una figura enfermera específica, la supervisora comunitaria [community matron].

En realidad, el modelo británico se está desarrollando como un híbrido entre el modelo de KP y el modelo, también de origen estadounidense, Evercare (cuya descripción detallada y en español podéis ver en este manual del usuario). De hecho, están diseminándose por Inglaterra un buen número de experiencias basadas en este modelo. En el Reino Unido aún no existen evaluaciones de las experiencias, pero en la validación de la Universidad de Minnesota para los Centers for Medicare & Medicaid Services aparecen resultados mucho más alentadores en el campo de la calidad y efectividad de los servicios que en el de los costes, donde no parece existir ventaja competitiva de Evercare (al menos, según los investigadores, con el actual método de pago a los centros).


En cuanto al modelo de Kaiser Permanente (la principal empresa de aseguramiento y provisión de servicios sanitarios de Estados Unidos) ya hemos visto el lazo existente con el Reino Unido, donde el National Health Service está desarrollando experiencias basadas (entre otros) en este modelo. Una descripción en español del modelo KP la proporciona un artículo de Roberto Nuño publicado en RAS en 2007.

Por lo que respecta a la descripción del modelo de asistencia a pacientes crónicos de KP, (guided care, que ya describí brevemente en esta entrada del blog) es importante notar que descansa esencialmente sobre las enfermeras gestoras de casos, verdadera piedra angular del modelo. En esta publicación de TKF hay un magnífico análisis de la gestión de casos. Y naturalmente os enlazo  -faltaría más-  al correspondiente mopongo de nuestro querido amigo Juan Gérvas que concluye que lo que en realidad hace falta es "una reforma procoordinación de la atención primaria, que traslade poder, responsabilidad y autonomía al médico de cabecera, de forma que pueda coordinar los servicios clínicos y sociales que precisan los pacientes": ¡qué sabran estos piraos de KP y de TKF!


Si es cierto que desde la Consejería de Salud de la Comunidad de Madrid se está mirando al modelo de KP como guía para desarrollar una estrategia de atención a los pacientes crónicos, resulta sin duda una excelente noticia para las enfermeras españolas, para quienes se abrirían importantes vías de desarrollo en un campo que ya se está desarrollando con éxito en muchas otras partes del planeta. Pero es evidente que ello implicaría un cambio cultural de  primera magnitud y un claro desafío al actual status quo profesional. Precisamente por esto, es lógico preguntarse: ¿saben lo que dicen? Ojalá.